Familie

Kraniosynostose bei meinem Baby: Wie Facebook mir geholfen hat

Kraniosynostose Baby: Ich musste meine Tochter operieren lassen und fand Hilfe in einer Facebook Gruppe.

Ein Jahr ist es jetzt her: Am 17. März 2017 wurde meine damals achteinhalb Monate alte Tochter operiert, weil wohl schon im Mutterleib zwei ihrer Schädelplatten zusammengewachsen waren. Sie hatte eine Koronarnahtsynostose auf der rechten Seite. Die Geschichte über die Diagnose, die rund fünfstündige Operation und meine Gefühle dabei, habe ich hier für euch aufgeschrieben.

Heute möchte ich euch erzählen, wo ich enorm viel Kraft und Beistand gefunden habe, um die Operation zu überstehen.

Hilfe bei Facebook

Kurz nach der Diagnose habe ich nämlich nach einiger Sucherei die Facebook Gruppe „Kraniosynostose-Kids in Deutschland“ gefunden (die natürlich auch offen ist für Betroffene aus anderen Ländern). Im Moment hat die Gruppe weit über 500 Mitglieder und ich will sie nicht mehr missen. Auch heute noch, ein Jahr nach der OP, bin ich dort Mitglied, weil ich andere Eltern unterstützen möchte, ihnen Mut zusprechen und ihre Fragen beantworten will.

Als ich dort Mitglied geworden bin, war mein erster Post natürlich ein verzweifelter. Mein Kind den Ärzten auf einem OP-Tisch anvertrauen? Eine stundenlange Operation abwarten? Das alles fand ich nur furchtbar, hatte Angst und fühlte mich völlig verloren. Ähnliche Posts wie meinen vor über einem Jahr lese ich in der Gruppe regelmäßig, denn natürlich finden immer wieder neue Mitglieder zu uns, die dieselben Ängste verspüren wie ich damals.

Kraniosynostose beim Baby? Ihr schafft das!

Kürzlich habe ich mich dabei ertappt, wie ich bei einem dieser sorgenvollen Texte lächeln musste. Versteht mich nicht falsch, ich habe die Mutter, die über ihre Ängste bezüglich der OP geschrieben hat, nicht belächelt. Ich habe gelächelt, weil ich ahnte, dass alles gut werden würde. Dass sie sehr wahrscheinlich bald auf die OP zurückschauen und wissen wird, dass die Angst davor viel schlimmer war als der eigentliche Eingriff.

Tatsächlich war es in unserem Fall so, dass die Operation gut verlaufen ist, unsere Tochter sich schnell erholt hat und heute nur noch Eingeweihte erkennen, dass ihr Kopf nicht ganz symmetrisch ist. Natürlich waren die Tage nach der Operation anstrengend und auch danach schlichen sich immer mal Zweifel ein, wie ihr in meinem Beitrag über die erste Nachuntersuchung lesen könnt.

Bei jedem Zweifel, den ich vor oder nach der Operation hatte, konnte ich jederzeit meiner Kranio-Community bei Facebook schreiben. Über 500 Menschen dort wissen, wie es ist, ein Kind zu haben, dessen Schädelplatten zu früh zusammengewachsen sind. Irgendjemand hat immer einen vergleichbaren Fall und kann beruhigende Worte finden.

Mir ist kein Fall bekannt, bei dem es wirklich schlimme Komplikationen während oder nach der OP gab. Manche Kinder mussten oder müssen aus den unterschiedlichsten Gründen mehrmals operiert werden, zum Beispiel, weil die Kraniosynostose bei ihnen Teil eines speziellen Syndroms ist und die Fälle daher etwas komplizierter sind. Viele Kinder hingegen werden nur einmal operiert, so wie meine Tochter.

Aber auch wir „einfacheren“ Fälle brauchen die Kranio-Gruppe auf Facebook. Denn es tut gut zu sehen, dass wir nicht allein sind. Dass andere einen ganz ähnlichen Weg gehen müssen. Wenn man sich gegenseitig stützen kann, ist der Weg nicht mehr so hart.

Herzlich willkommen bei uns!

Ich freue mich jedes Mal, wenn ich einen Post aus der Gruppe in meinem Newsfeed sehe. Da sind die besorgten Mütter und Väter, deren Ängste ich und andere durch positive Erfahrungen relativieren können. Da sind die schönen Geschichten, die mit allen geteilt werden: Berichte von Entwicklungsschüben der Kinder nach der OP zum Beispiel. Es gibt natürlich auch Auskotz-Posts, die immer erlaubt sind. Etwa weil die Kommunikation mit den Ärzten nicht läuft. Oder weil eine Mama einen komplizierten Fall hat und schon wieder eine OP geplant werden muss.

Wir teilen unser mühsam erworbenes medizinisches Wissen, wir teilen unsere Ängste, Sorgen und Freuden. Und wir freuen uns immer, wenn weitere Betroffene zu uns finden – egal ob sie sich für oder gegen eine OP entscheiden, ob der Eingriff noch vor ihnen oder schon hinter ihnen liegt.

Ein Jahr nach der Operation meiner Tochter kann ich nur Danke an alle Mitglieder der Kranio-Gruppe sagen. Ohne euch wäre unser Weg um einiges beschwerlicher gewesen.

Wie ihr Mitglied werdet, wenn ihr selbst betroffen seid? Stellt einen Mitgliedsantrag auf der Facebook-Seite der Gruppe und beantwortet die Fragen, die euch automatisch gestellt werden. Und schon seid ihr dabei!

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