Familie

Kraniosynostose: Oh Nein, mein Baby hat was

Die Naht auf dem Kopf meiner Tochter nach der Operation wegen einer Kraniosynostose.

Vom Suchen und Finden einer Diagnose

Auf dem Bild seht ihr die Naht auf dem Kopf meiner acht Monate alten Tochter. Warum sie operiert werden musste und wie es mir damit ging.

Mein Mann und ich haben ja das niedlichste Baby der Welt. Okay, es ist mit einer etwas schiefen Stirn auf die Welt gekommen, ein Auge erschien irgendwie größer als das andere und auf der Nase war eine seltsame Falte. „Verwächst sich“, sagten alle Ärzte dazu, die ich gefragt habe.

Und für uns spielte es erst einmal sowieso keine Rolle. Vom ersten Moment an fanden wir unser Würmchen absolut perfekt. Ich konnte verglichen mit meiner kleinen Maus nur Mitleid mit anderen Müttern haben.

Hübsch trotz allem

Aber nach einer Weile wurde ich dann doch etwas stutzig. Nichts hat sich verwachsen. Im Gegenteil. Die Stirn blieb auf der einen Seite total flach und beulte auf der anderen Seite immer mehr aus. Noch immer hätte mein Baby aber jeden Schönheitswettbewerb gewonnen – zumindest, wenn ich in der Jury gesessen hätte.

Aber ich fing an, mir auszumalen, wie meine Tochter mir mit 16 Jahren Vorwürfe machen würde: „Mama, warum hab ich so eine schiefe Stirn?“ – „Naja, der Arzt hat gesagt, ist doch nicht so schlimm und ich fand dich auch so total niedlich.“ Nee, so wollte ich mein Zukunfts-Ich nicht reden hören.

Also hörte ich auf mein Gefühl und ignorierte alle Verharmlosungen der Kopfform – auch auf die Gefahr hin, dass ich als Übermutter gelten würde. Als eine, die jeden Pups ihres Kindes untersuchen lässt. Eine, über die die Ärzte in ihrer Freizeit bei Freunden lästern. Sollten sie doch!

Es folgte eine zum Glück relativ kurze Odyssee zu ein paar Ärzten und einem Osteopathen – der mich sofort an die richtige Stelle weiter verwiesen hat, nachdem er sicher war, dass wir bei ihm nicht an der richtigen Adresse waren. Er schlug eine Helmtherapie vor.

Diagnose: Kraniosynostose

Da bekommt das Baby einen Helm aufgesetzt, in den der Kopf im Laufe mehrere Monate hineinwächst wie in eine Kuchenform. ‚Wie ätzend!’, dachte ich mir. ‚Mein armes Baby.’ Aber ich ging hin. Und wenn ich geahnt hätte, was mein Spätzchen wirklich hatte, dann hätte ich mich über die harmlose Helmtherapie gefreut.

„Kraniosynostose“: Der Arzt, der mir die Diagnose gegeben hatte, bat mich noch, das auf keinen Fall zu googeln. „Da machen Sie sich nur unglücklich.“ Was soll ich sagen? Ich habe es trotzdem getan.

Kraniosynostose bedeutet, dass zwei oder mehr Schädelplatten frühzeitig zusammengewachsen sind. Der Mensch hat fünf Schädelplatten. Am Anfang seines Lebens sind sie noch nicht miteinander verwachsen. So passt das Köpfchen problemlos durch den Geburtskanal. Denn die Platten können sich verschieben.

Und nach der Geburt kann das Gehirn ungehindert dorthin wachsen, wohin es wachsen muss. Erst mit den Jahren verwachsen die Schädelplatten miteinander und bilden einen festen Schädel.

Mein Baby hatte wahrscheinlich schon im Mutterleib zwei zusammengewachsene Schädelplatten.

Die rechte Stirnplatte war mit der dahinter liegenden Schädelplatte verwachsen. Das heißt auf schlau: Coronarnahtsynostose. Kraniosynostosen sind selten. Laut Wikipedia kommen sie bei einem von 2000 Kindern vor.

Noch fiel es kaum auf

Der Arzt erklärte mir, wie sehr sich ihr Kopf im Laufe der Zeit deformieren würde, sofern man nichts unternehmen würde. Denn weil die beiden Schädelplatten zu früh miteinander verwachsen waren, konnte die Stirnplatte auf der rechten Seite nicht nach vorne wachsen. Sie wurde ja von der dahinter liegenden Platte festgehalten. Also wuchs das Gehirn halt nach links vorne. Noch fiel es den meisten Leuten kaum auf. Noch.

Weinen hilft in so einer Situation nicht besonders viel. Also ließ ich es bald bleiben. Fremde Leute wegen Nichtigkeiten anbratzen, ist eigentlich auch nicht zielfördernd. Dennoch tat ich das eine Weile. Zum Beispiel im Parkhaus, im Supermarkt oder auf dem Gehweg. Als ich merkte, dass mich das noch unzufriedener machte, versuchte ich, auch das sein zu lassen.

Spezialisten aus zwei Unikliniken bestätigten schließlich die Diagnose und rieten zur Operation. Die Schädelplatten sollten wieder getrennt und die Stirnfront beim Eingriff begradigt werden. Der Arzt eines Teams sah meinem Baby ins Gesicht und sprach das Wort „Harlekinismus“ aus. Autsch. Er meinte damit, dass ihr gesamtes Gesicht schief sei. Wie fies, ey!

Obwohl wir unser Baby genauso lieben, wie es auf die Welt gekommen ist, wurde uns klar, dass wir die vier- bis fünfstündige Operation machen lassen müssen. In manchen Fällen hat eine Kraniosynostose zum Beispiel zur Folge, dass der Hirndruck steigt oder dass die Kinder schielen. Beides war bei unserer Tochter zumindest vorerst kein Thema.

Eine Schönheitsoperation?

Die Operation hatte also vor allem ästhetische Gründe – die aber nicht zu unterschätzen sind. Wenn eine Stirnseite zurückbleibt und die andere immer und immer mehr ausbeult, sind psychische Probleme eine mehr als wahrscheinliche Folge.

Es war klar, dass wir das nicht so lassen konnten. Trotzdem habe ich mich immer unter Rechtfertigungsdruck gesehen, wenn andere mich fragten, warum die Operation gemacht werden müsse. „Nur“ von ästhetischen Gründen zu sprechen, erschien mir nicht genug. Ich hatte dann fast das Gefühl, ich mute meinem Baby eine unnötige Schönheitsoperation zu.

Doch letztlich wusste ich immer, dass ich ihr noch viel mehr zumuten würde, wenn ich der Operation nicht zustimmen würde.

Während ich diese Zeilen schreibe, liegt meine kleine Maus im Bettchen. Sie schläft mit kahlrasiertem Kopf. Eine riesige Naht führt im Zickzack vom einen zum anderen Ohr – wir haben die Operation hinter uns. Sie fand vor etwas über einer Woche statt. Ihr Köpfchen und auch ihre Augen waren danach zwei Tage lang so angeschwollen, dass sie gar nichts sehen konnte.

Und während ich sie deswegen bemitleidete, schärfte sie schon ihre anderen Sinne: tastete ihr Spielzeug mit ihren Fingern ab und lauschte ganz genau auf ihre Umgebung. Es ist unfassbar, wie tapfer sie den Eingriff weggesteckt hat.

Jetzt muss ich mal weg vom Laptop und nach ihr schauen. Denn obwohl sie sich sehr schnell wieder erholt hat, ist sie im Moment noch anhänglicher als zuvor. Das wäre ich an ihrer Stelle auch!

Aber eines will ich euch noch mit auf den Weg geben, bevor ich den Laptop zuklappe: Hört immer auf euer Gefühl. Ich bin so froh, dass ich das getan habe und deshalb von einem Arzt zum anderen gegangen bin.

Ich habe es gut gemeint

Es war hart, mein Töchterchen nach der Operation leiden zu sehen, aber gemeinsam haben wir die wenigen anstrengenden Tage überstanden. Und schon jetzt ist das Ergebnis absolut überwältigend. Ihre Stirn und ihr Gesicht sind endlich symmetrisch.

Es ist mir wirklich nicht leicht gefallen, sie den Ärzten zur Operation zu geben. Aber ich würde es wieder tun. Denn: Eva meint’s gut.

Hier geht es zum Bericht über die erste Nachuntersuchung nach sechs Monaten. Nicht alles hat sich entwickelt, wie ich es gehofft hatte. 

Und hier lest ihr, wie mir die Kranio-Facebook-Gruppe geholfen hat, das alles zu überstehen.

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Kraniosynostose: Oh Nein, mein Baby hat was
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4 Comments

  • Reply
    Trixie
    3. September 2018 at 19:58

    Hallo Eva, auch mein Baby hat was – einen Trigonocephalus. Wird im Dezember operiert. Bin durch Zufall auf deinen Blog gekommen, und was du schreibst, macht Mut. Danke dafür!

    • Reply
      evamell
      4. September 2018 at 10:39

      Hallo Trixie
      Danke für deine Nachricht! Ihr werdet das schaffen! Ich wünsche euch alles Gute! Kennst du die Facebook Gruppe Kraniosynostose Kids in Deutschland? Da findest du auch viele Erfahrungen und siehst, dass es vielen Eltern ähnlich wie dir geht!

  • Reply
    Claybaugh
    10. April 2018 at 13:14

    Hallo,
    ich denke es war eine gute Entscheidung die Sie getroffen haben.
    Uns traf es 1986, vor als mehr als 30 Jahren.
    Noch Heute bin ich dem Kinderarzt dankbar bei dem ich die U-Untersuchungen machte.
    Ich glaube es war während einer Untersuchung so um die 3 Monate alten Sohnes. Der Kinderarzt stellte fest, das die
    Fontanelle für das Alter nicht entsprechende Größe hatte. Er sagte mir, daß er das weiter beobachten wollte.
    Bei einer späteren Untersuchung gab er mir eine Überweisung für die Uni-Klinik Würzburg, die sich ein Bild davon machen sollten.
    Nach mehreren Untersuchungen und CT´s, wurde uns empfohlen unseren Sohn operieren zu lassen, da sich schon an 2 Stellen die Schädelnähte geschlossen hatten. Da das Gehirn sich weiter expandieren müsste, könnte es ein Druck auf das Gehirn geben und eines der Sinne betroffen werden und zu einer Störung kommen. Sie erklärten uns was sie während der OP machen würden und wie lange es dauern würde und was das Ergebnis sein könnte. Wir entschieden uns für die OP unseres Kleinen, der dann 9 Monate alt sein würde.
    Ich kann mich noch genau erinnern, wie wir unseren Sohn vor den OP-Bereich an einen Narkosearzt übergaben.
    Er lachte und war so gut gelaunt. Wir sahen unseren Sohn am späten Nachmittag auf der Intensiv Station wieder.
    Den Kopf verbunden und die geschwollenen Augen, nur mit einer Windel bekleidet lag er da. Das Bild vergesse ich nie, war wirklich alles okay?
    Am 3. Tag setzte ich meinen Sohn schon in Gehfrei und er war dann nicht mehr zu halten, bald fegte er über den langen Gang auf Station hin und her. Sein Charakter immer zu lachen und gut drauf zu sein, hatten sich nicht geändert. Es war meine große Befürchtung, das er jetzt anders sein würde.
    Die OP war keinen Moment zu früh, es gab schon einen Druck an der Stirn des Gehirns, wurde uns gesagt.
    Wir waren ca. 10 Tage in der Uni-Klinik. Nach 3 Monaten wurden wurden die Plätchen an den Schläfen entfernt, auch das steckte er gut weg. Unser Sohn hat nie ein Traumata davon behalten.
    Nach einen Jahr wurde eine Nachuntersuchung gemacht. Diese fand in den USA statt, weil wir zu der Zeit dort lebten. Später. Im Alter von 10 Jahren habe ich meinen Sohn nocheinmal in der Uni-Klinik Würzburg untersuchen lassen, alles war Bestens.
    Jetzt ist er 32 Jahre alt und nur die Narbe, die von Ohr zu Ohr lang geht (ein gerader Schnitt) erinnert an die OP.
    Es war für uns die richtige Entscheidung ihn operieren zu lassen.

    • Reply
      evamell
      10. April 2018 at 13:17

      Hallo! Danke für diesen wundervollen Kommentar. So schön, von jemandem zu hören, der nun schon 32 Jahre sehr gut mit einer operierten Kraniosynostose lebt 🙂 Viele Grüße an deinen Sohn!

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