Koronarnahtsynostose: Die erste Untersuchung nach der Operation meines Babys

Ein halbes Jahr ist vergangen, seit mein Baby, das jetzt mit 14 Monaten ganz offiziell gar keines mehr ist, wegen einer Koronarnahtsynostose am Kopf operiert werden musste. Die ganze Geschichte über die Diagnose und die OP habe ich euch hier erzählt.

Fünf Stunden lang lag meine Kleine auf dem OP-Tisch, damit ihr Köpfchen normal wachsen kann. Die rechte Stirnplatte war zu früh mit der dahinter liegenden Schädelplatte verwachsen. Das heißt Koronarnahtsynostose. Wäre das unerkannt geblieben, dann hätte sie einmal einen sehr stark deformierten Kopf gehabt. Denn die rechte Stirnseite hätte nicht nach vorne wachsen können.

Das Gehirn wäre auf die linke Seite ausgewichen, die umso stärker nach vorne gewachsen wäre. Zum Glück aber wurde die Koronarnahtsynostose frühzeitig erkannt und die Platten konnten wieder getrennt werden. Vor ein paar Tagen war nun die erste große Nachuntersuchung.

Am Ende meines letzten Beitrags habe ich zufrieden berichtet, dass ihr Köpfchen nun symmetrisch ist. Das stimmte damals auch. Seitdem jedoch hat sich das Ganze ein wenig zurückentwickelt.

Warum die Stirn nicht ganz symmetrisch blieb

Die Ärzte hatten uns schon gesagt, dass die betroffene Stirnseite einige Wochen nach der Operation wahrscheinlich wieder ein Stück weit nach hinten rutschen würde. Das liege auch daran, dass auf der rechten Seite hinter der neu modellierten Stirn ja noch kein Gehirn sei, das den Platten einen „Grund“ gebe, vorne zu bleiben. Die Ärzte hatten den Stirnbereich auf Höhe der rechten Augenbraue bei der Operation um sage und schreibe 1,5 Zentimeter nach vorne gebracht, so dass er symmetrisch zur linken Seite wurde. Das müsst ihr euch mal vorstellen. So ein großer Unterschied bestand bereits im Alter von 8 Monaten zwischen den Stirnhälften.

Wir haben gewusst, dass es einen kleinen „Rückfall“ geben würde. Das Ganze kann sich noch verwachsen, es ist ja nun nichts mehr verschlossen, keine Schädelplatte hält eine andere vom Wachsen ab. Und doch sorge ich mich.

Die rechte Stirnseite erscheint wieder flacher als die linke. Und die Stirn ist insgesamt recht flach und hoch.

Es wurde bei dem Termin über Wachstumspotenziale der verschiedenen Bereiche des Schädels geredet, über Geduld, die wir mitbringen müssen, darüber, dass unsere Kleine doch nun ganz wunderbar aussieht.

Tut sie auch. Tat sie immer. Das ist nicht der Punkt. Punkt.

Weichen aufs Happy End, bitte!

Ich glaube, an dem Kontrolltermin hat mich einfach der wahre Grund erschreckt, aus dem wir zur Nachkontrolle gehen. Es geht nicht darum zu schauen, wie sich ihr Köpfchen entwickelt, damit wir unmittelbar darauf reagieren können. Es geht eher um die Dokumentation. Darum, ab jetzt in regelmäßigen Abständen den weiteren Verlauf ihres Wachstums zu beobachten, um in einigen Jahren vielleicht etwas genauer erklären zu können, was wann und warum passiert ist. Das ist natürlich interessant. Sehr sogar.

Aber als Mama lebt man halt im Hier und Jetzt, will die Weichen aufs Happy End stellen und übergibt die Kontrolle ungern dem Schicksal. Vor allem, wenn man meinte, den gnadenlosen Lauf der Dinge schon einmal mit einer Operation ausgetrickst zu haben.

Für alle, die jetzt meinen, mein Koronarnahtsynostose Baby sieht derzeit aus wie Quasimodo: Nein. Mehr noch: Wer nicht weiß, dass es mal ein Problem gab, ahnt auch keines. Aus dem Blickwinkel Außenstehender ist sie ein normales kleines Mädchen mit wunderhübschen Augen. Das sage ich nicht als stolze Mama, sondern das erzähle ich, weil die Leute das wirklich betonen.

Ich sehe die Auswirkungen der Koronarnahtsynostose

Warum also mache ich so ein Fass wegen einer kleinen Asymmetrie auf? Sind wir nicht alle irgendwo irgendwie ein klein wenig schief? Ja ja, sind wir. Das ist der nächste erschreckende Punkt nach so einer Operation. Ich sehe die Auswirkungen der Koronarnahtsynostose jeden Tag. Eine Operation wischt ja nicht jede einzelne Spur weg. Die beiden Schädelplatten waren höchstwahrscheinlich schon im Mutterleib zusammengewachsen. Die Koronarnahtsynostose gehörte genauso zu meiner Maus wie ihre hübschen Augen.

Neulich in einem Forum bei Facebook habe ich andere betroffene Eltern gefragt, wie sich die Kopfform ihrer Kinder nach der Operation entwickelt hat. Und siehe da: Auch ihre Blicke sind kritisch – und die eher flache und dabei recht hohe Stirn scheint ein Merkmal einer operierten Koronarnahtsynostose zu sein, denn meine Tochter ist damit nicht allein. Als ich das gehört habe, wurde ich tatsächlich fast ein bisschen glücklich.

Mein Kind und seine Kranio-Geschwister

Mein Kind hat ein paar Kranio-Geschwister da draußen. Menschen, mit denen sie dasselbe Schicksal teilt und die genau wie sie in viel zu jungen Jahren ein paar Stunden ihres Lebens auf dem OP-Tisch verbringen mussten. Menschen, die das genau wie sie unfassbar tapfer überstanden haben. Es hat doch etwas absurd schönes, dass sich diese besonderen Menschen genau wie Geschwister ein bisschen ähneln.

Und hier habe ich für euch aufgeschrieben, wie mir die Kranio-Gruppe bei Facebook bei allen Sorgen hilft.

MerkenMerken